Leitlinie für die Gesundheitszentren für das Alter Zürich

Organisationen
Ausgabe
2024/1920
DOI:
https://doi.org/10.4414/saez.2024.1411785915
Schweiz Ärzteztg. 2024;105(19–20):

Affiliations
a Dr. theol., Stiftung Dialog Ethik
b Dr. med., MHA, MSc, Ärztliche Direktorin der Gesundheitszentren für das Alter der Stadt Zürich

Publiziert am 08.05.2024

Ernährung Urteilsunfähiger
Darf die Ernährung bei urteilsunfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern am Lebensende mit Schluckstörung unterlassen werden? Auf diese Frage geht die Leitlinie für die Gesundheitszentren für das Alter der Stadt Zürich ein. Ziel ist es, die Stellvertretung der Betroffenen sowie die Behandlungs- und Pflegeteams im Umgang mit diesem ethischen Dilemma zu unterstützen.
Für betagte Bewohnerinnen und Bewohner in Gesundheitszentren kann die Lebensqualität durch Schluckstörungen derart eingeschränkt sein, dass ein hoher Leidensdruck entsteht.
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Bestimmte Ernährungssituationen bei urteilsunfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern in Gesundheitszentren für das Alter mit einer irreversiblen progredienten Erkrankung sind eine besondere Herausforderung für die sie betreuenden Menschen [1–4]. Aufgrund ihrer Grunderkrankung kann es bei der Nahrungsaufnahme zu Schluckstörungen kommen. Dies ist mehrheitlich der Fall bei Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung [5–6], kann jedoch auch bei anderen Patientengruppen auftreten. Manchmal müssen Bewohnerinnen und Bewohner manuell mit taktiler Stimulation durch Ausstreichen des Kehlkopfes oder der Wangentaschen unterstützt werden, damit sie Nahrung und Flüssigkeiten schlucken können. Gleichwohl kommt es öfters während der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme zum Verschlucken. Dies kann mittels angepasster Ernährung meist vermieden werden, es sei denn, dass sie zufällig etwas essen, was eigentlich nicht für sie bestimmt ist. Es kann zu einer Aspirationspneumonie kommen, an der sie versterben können. Durch parenterale Ernährungs- und Flüssigkeitszufuhr lassen sich diese Komplikationen nur bedingt lösen. Denn diese Bewohnerinnen und Bewohner können sich trotzdem am eigenen Speichel verschlucken. Auch eine PEG-Sonde (PEG steht für Perkutane endoskopische Gastrostomie, Anm. d. Red.) ist wegen Regurgitations- und Aspirationsgefahr häufig keine Lösung, beziehungsweise bei fortgeschrittener Demenz ohnehin kontraindiziert.

Solange Menschen das Bedürfnis nach Nahrung zeigen und die Nahrungsaufnahme ihre Lebensqualität verbessert, besteht eine Ernährungspflicht.

Für Bewohnerinnen und Bewohner kann die Lebensqualität durch solche Schluckstörungen derart eingeschränkt sein, dass ein hoher Leidensdruck entsteht. In dieser Situation geraten Pflegefachpersonen oftmals in moralischen Stress und ein ethisches Dilemma [7–9]: Auf der einen Seite fühlen sich die Pflegefachpersonen verpflichtet, diese Bewohnerinnen und Bewohner zu ernähren. Auf der anderen Seite besteht die reale Gefahr, dass die Betroffenen während der Nahrungseingabe per os an den Folgen einer entstehenden Aspirationspneumonie versterben. Die Pflegefachpersonen fühlen sich dann für den Tod verantwortlich, wobei sich das ethische Dilemma in doppelter Hinsicht zeigt, denn wenn die Ernährung unterlassen wird, um diese Komplikationen zu vermeiden, versterben die Bewohnerinnen und Bewohner mangels Ernährung.
Bei der Ernährung von urteilsunfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern mit einer irreversibel progredienten Erkrankung am Lebensende mit Schluckstörungen stellt sich damit die folgende ethische Kernfrage: Darf bei der Nahrungs- und Flüssigkeitseingabe per os das Risiko der Aspirationspneumonie in Kauf genommen oder darf die Ernährung per os unterlassen werden? Die neue Leitlinie der Stadt Zürich, unter dem Titel «Leitlinie für die Gesundheitszentren für das Alter der Stadt Zürich – Ernährung bei urteilsunfähigen Bewohnenden mit einer irreversibel progredienten Erkrankung mit Schluckstörungen am Lebensende», geht auf diese Frage ein. Sie soll die Gesundheitsfachpersonen vom moralischen Stress entlasten, sich für den Tod der Bewohnerin oder des Bewohners verantwortlich zu fühlen. Die Leitlinie wird in der ersten Hälfte von 2024 in allen Gesundheitszentren für das Alter der Stadt Zürich implementiert werden.

Stirbt eine Person nach einer Nahrungseingabe, ist dies ein natürliches Ereignis und niemand kann dafür verantwortlich gemacht werden.

Zusammenfassung der Leitlinie

Die folgenden fünf Punkte beschreiben das gewünschte Vorgehen für die Ernährung bei urteilsunfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern mit einer irreversiblen progredienten Erkrankung mit Schluckstörungen am Lebensende. Das Vorgehen wird auch in der Grafik beschrieben (Abbildung 1).
  1. Solange Menschen am Lebensende das Bedürfnis nach Nahrung und Flüssigkeit verbal oder averbal zeigen und die Nahrungsaufnahme ihre Lebensqualität verbessert (oder zumindest nicht negativ beeinflusst), besteht ihnen gegenüber eine Ernährungspflicht per os, und zwar selbst dann, wenn kein physiologischer Ernährungsbedarf mehr vorhanden ist. Ein mögliches Verschlucken muss dabei so lange in Kauf genommen werden, als dieses die Lebensqualität der Betroffenen nicht einschränkt. Es soll eine adäquate Nahrung angeboten werden und auf eine Körper- und Kopfhaltung, die den Schluckakt vereinfacht, geachtet werden. In diesem Fall soll unter Umständen für die Nahrungsaufnahme taktil am Hals oder an den Backentaschen stimuliert werden. Eine daraus entstehende Aspirationspneumonie ist auch eine Möglichkeit, dass der Leidensweg ein Ende findet. Stirbt eine Person nach einer Nahrungseingabe, so ist dies ein natürliches Ereignis und niemand kann für ihren Tod verantwortlich gemacht werden.
  2. Verschluckt sich jedoch ein Mensch am Lebensende häufig und wird dadurch seine Lebensqualität eingeschränkt, weil er offensichtlich am Verschlucken leidet, dann ist auf die Ernährung per os nach einer sorgfältigen ethischen Abwägung im Rahmen des Behandlungs- und Pflegeteams zu verzichten. Einem eventuell gezeigten Bedürfnis nach Nahrung und Flüssigkeit ist mit guter Mundpflege zu begegnen. Unterlässt man die Ernährung per os, so muss die Bewohnerin oder der Bewohner während des natürlichen Sterbeprozesses weiterhin begleitet und unterstützt werden.
  3. Entscheidungen über einen Ernährungsverzicht per os bei urteilsunfähigen Bewohnerinnen und Bewohnern mit einer irreversibel progredienten Erkrankung am Lebensende, deren Lebensqualität aufgrund von häufig auftretenden Komplikationen der Schluckstörungen stark eingeschränkt ist, sind individuell zu treffen. Der Entscheidungsfindungsprozess soll im Rahmen einer moderierten ethischen Fallbesprechung innerhalb des Behandlungs- und Pflegeteams stattfinden. Die Moderation erfolgt durch eine Person, die die Bewohnerin oder den Bewohner nicht kennt und darin geschult ist, ethische Fallbesprechungen professionell durchzuführen. Der Entscheid stellt dann einen individuellen Therapieplan dar, dem auch die medizinische Stellvertretung der Bewohnerin oder des Bewohners zustimmen können muss.
  4. Eine klare Kommunikation des Entscheides an jedes Mitglied im Behandlungs- und Betreuungsteam ist äusserst wichtig. Alle Personen, die die Bewohnerin oder den Bewohner betreuen, sind auf den gleichen Wissenstand zu bringen. Auch muss ihnen die Möglichkeit zur Teilnahme an der Fallbesprechung oder bei Nichtteilnahme für Rückfragen gegeben werden.
  5. Die Stellvertretung und die Angehörigen sind über die Gründe und die Folgen des Ernährungsverzichtes gut zu informieren und ebenfalls während des Sterbeprozesses des betroffenen Bewohners beziehungsweise der betroffenen Bewohnerin zu begleiten. Es ist ihnen bewusst zu machen, dass
    - am Lebensende Hunger und Durst verschwinden,
    - das Unterlassen von Nahrung und Flüssigkeit dem natürlichen Sterbeprozess entspricht,
    - eine Ernährung den Sterbeprozess negativ beeinflusst.

Der Entscheid stellt einen individuellen Therapieplan dar, dem auch die medizinische Stellvertretung des Betroffenen zustimmen muss.

Die Kommunikation mit der Stellvertretung und den betroffenen Angehörigen ist äusserst sorgfältig zu planen und durchzuführen. Wichtig dabei ist, dass den nahestehenden Personen verdeutlicht wird, dass ein Ernährungsverzicht nicht bedeutet, dass man den Bewohner oder die Bewohnerin verhungern oder verdursten lässt, sondern damit einen guten Sterbeprozess ermöglicht. Schwerpunkt des Gesprächs ist dann auch die Sterbebegleitung.
Abbildung 1: Vorgehen bei Bewohnerinnen und Bewohnern mit Schluckstörungen.
© Stiftung Dialog Ethik, 2023

Ein Ernährungsverzicht bedeutet nicht, dass man die Person verhungern oder verdursten lässt, sondern einen guten Sterbeprozess ermöglicht.

Ein ethisches Dilemma

Die Frage für Situationen am Lebensende: «Darf bei der Nahrungseingabe per os das Risiko des Erstickens und der Aspirationspneumonie in Kauf genommen oder darf die Ernährung per os unterlassen werden?» wird mit der Leitlinie differenziert beantwortet. Dabei ist zu bedenken, dass ein ethisches Dilemma nicht «gelöst» werden kann. Es bleibt als ethisches Spannungsverhältnis bestehen. Die Leitlinie soll die Stellvertretung der Patientin oder des Patienten und die Behandlungs-, Pflege- und Betreuungsteams im Umgang mit diesem Dilemma unterstützen und den dabei auftretenden moralischen Stress mindern.

Entwicklung der Leitlinie

Die Leitlinie wurde im Rahmen des Ethik-Forums mit dem Team des Gesundheitszentrums für das Alter Bombach und der Stadtärztin, Dr. med. Gaby Bieri-Brüning, MHA, MSc, Ärztliche Direktorin der Gesundheitszentren für das Alter der Stadt Zürich, entwickelt. Korrekturgelesen haben die Leitlinie Dr. sc. nat. Daniel Gregorowius, Leiter Forschung Dialog Ethik, und Dr. med. Hannah Schmieg, wissenschaftliche Mitarbeiterin Dialog Ethik. Die Mitglieder des Ethik-Forums des Gesundheitszentrums für das Alter Bombach zum Zeitpunkt der Erstellung der Leitlinie waren:
  • Urs Leu (Betriebsleiter)
  • Bea Wozny-Wettstein (Leiterin Pflegedienst)
  • Ruth Baumann-Hölzle (Institutsleitung Stiftung Dialog Ethik)
  • Christian Braunschweiger (Berufsbildungsverantwortlicher)
  • Maja Dietrich (Sozialdienst)
  • Fabienne Hasler (Leiterin Med. Therapien)
  • Eva Jakab (Leitende Ärztin) Ky Klay (Leiter Verpflegung)
  • Karin Krönert (kaufmännische Angestellte)
  • Michael Vesti (Fachmann Betreuung)
  • Slavi Marjanovic (Pflegexperte)
  • Vanessa Marti (Leitung Hauswirtschaft)
  • Liki Radulovic (Wohngruppenleiterin)
  • Sven Brenner (Demenzexperte)
Rbaumann[at]dialog-ethik-ch
1 Baumann-Hölzle R et al. Ernährungsautonomie – ethisches Grundsatzpapier zur Ernährung der Patientinnen und Patienten im Akutspital. Schweiz Ärzteztg. 2006; 87(33):1412–1415.
2 Menebröcker C. Mehr als Nährstoffversorgung: Ernährung bei Demenz. e&m 2011;26(1):28–31.
3 Camartin C, Wieland T. Flüssigkeitsgabe am Lebensende. Z Palliativmed 2014;15(1):22–27.
4 Muhle P et al. Schlucken im Alter: Physiologische Veränderungen, Schluckstörungen, Diagnostik und Therapie. ZGG 2019;52(3):279–289.
5 Vilgis TA, Lendner I, Caviezel R. Ernährung bei Pflegebedürftigkeit und Demenz: Lebensfreude durch Genuss. Wien 2015.
6 Hübner M. Schluckstörungen bei Menschen mit Demenz vom Typ Alzheimer. Idstein 2021.
7 Smithard DG. Ethical Issues and Dysphagia. In Ekberg O. Dysphagia. Diagnosis and Treatment. Cham 2017:887–903.
8 Schürmann N. «Der muss doch was essen...». Hunger und Durst am Lebensende. Schmerzmed 2019;5:42–44.
9 Weaver MS, Geppert CMA. Sometimes a difficult decision to swallow: Ethical dilemmas when patients with dysphagia who lack capacity want to eat. J Pain Symptom Manage 2023;65(1):e97-e102.