Voyage au bout de la vie

Voyage au bout de la vie

Reportage
Édition
2024/2728
DOI:
https://doi.org/10.4414/bms.2024.1408848778
Bull Med Suisses. 2024;105(27–28):16-20

Publié le 17.07.2024

Résidence palliative
En Suisse, nombreuses sont les personnes en fin de vie qui souhaitent terminer leurs jours à la maison. À Chêne-Bougeries, dans le canton de Genève, la Maison de Tara propose une alternative à l’hospitalisation et accompagne des personnes jusqu’à leur dernier souffle. Reportage.
Les montagnes surplombant le lac Léman sont couvertes d’un manteau blanc. Les contrastes de couleurs sont saisissants en ce milieu de mois d’avril. Située dans la commune verdoyante de Chêne-Bougeries, qui jouxte Genève, la Maison de Tara semble se réveiller paisiblement, au rythme de la nature qui l’entoure. Un grand jardin, au style anglosaxon, borde cet ancien cabinet médical et participe à cette quiétude.
Pourtant, une fois le pas de la porte d’entrée franchi, c’est une tout autre ambiance qui se dévoile. C’est un va-et-vient incessant. Plusieurs femmes s’affairent, le sourire aux lèvres, dans un cadre cosy qui détonne avec une unité palliative conventionnelle. Ce sont des bénévoles. «Bonjour, je viens en immersion le temps d’une journée à la Maison de Tara.» Je suis accueilli par la directrice des lieux, Sabine Murbach. Nous échangeons brièvement le temps d’un café dans la salle à manger: «C’est une maison non médicalisée qui accueille à 99% du temps des personnes ayant une maladie oncologique et dont les soins sont compatibles avec un maintien à domicile. Nous comptons plus d’une centaine de bénévoles et chacun a suivi ou suit une formation d’une année à l’accompagnement de personnes en fin de vie», explique-t-elle avant de repartir pour un entretien avec une potentielle nouvelle âme charitable.
Le cadre cosy et le jardin à l’anglaise permettent aux résidents de s’y sentir comme à la maison. La table est dressée pour le déjeuner.
Cette résidence, à taille humaine, est composée de quatre chambres individuelles équipées de lits médicalisés, de tapis d’alarme, de lits d’appoint permettant aux proches de passer la nuit avec la résidente ou le résident, ainsi que d’autres éléments de confort. «Certains apportent même leurs meubles, leurs tableaux et encore d’autres effets personnels. Ça leur permet de se sentir comme à la maison», explique Astrid, massothérapeute et bénévole de la première heure, depuis 2011.

La résidence fait le plein

Deux chambres sont situées au rez-de-chaussée et deux autres à l’étage. Des handilifts permettent d’y accéder. Tous les lits sont occupés: «Au premier étage se trouve Ginette*, entrée en fin d’année dernière. Elle a fait ses adieux à ses proches, elle ne s’alimente et ne s’hydrate plus depuis bientôt une semaine. Dans la seconde chambre à l’étage, Alexandre*, un homme d’une quarantaine d’années touché par une tumeur au cerveau, réside ici depuis quatre jours. Son état se péjore. Au rez-de-chaussée se trouve Suzette*, une dame d’un certain âge frappée par un cancer pulmonaire et intestinal métastasé au niveau hépatique. Et Jean-Paul*, la soixantaine, affecté par un cancer de la plèvre», explique Elisabeth, l’une des trois infirmières-coordinatrices des soins employées par la fondation.
La Maison de Tara compte plus d’une centaine de bénévoles. Chacun d’entre eux reçoit une formation pour devenir proche-aidant.
Jean-Paul reçoit la visite d’un ami. Les deux discutent confortablement installés dans le petit salon situé à l’entrée de la Maison. La chambre de Suzette se trouve juste à côté. Un homme entre chez Tara: «Bonjour, je suis le fils de Suzette.» Il vient voir sa mère quand il le souhaite, à n’importe quel moment de la journée. Après son départ, deux bénévoles vont prévenir Suzette qu’il est bientôt l’heure de manger. La résidente se plaint de douleurs sous la poitrine et à la hanche. «Odile, peux-tu venir m’aider à déplacer Suzette?», demande Astrid. Tous les volontaires connaissent et maîtrisent les précautions à suivre pour manipuler les résidents. La communication n’est pas aisée avec Suzette, elle répète souvent les mêmes choses, et cela a le don d’égayer leurs échanges. Astrid comprend que ses sous-vêtements sont trop serrés. «Nous devrions dégrafer son soutien-gorge et peut être enlever l’armature de ses sous-vêtements. Ce n’est pas la première fois qu’elle se plaint de cette gêne», suggère Astrid à sa collègue. Si la cinquantaine de bénévoles qui s’y relaie chaque semaine est l’une des pièces maîtresses de l’organisation, les employés comme Nicolas, le cuisinier, jouent un rôle tout aussi important.

«Ici, c’est à la carte»

Un fumet commence à embaumer le salon. En cuisine, Nicolas s’active depuis tôt ce matin: «Je suis allé faire quelques emplettes pour m’assurer qu’il ne manque rien pour ces prochains jours», explique-t-il tout en mijotant une soupe aux légumes et en supervisant le reste du repas. Lui accompagne les résidentes et résidents à sa manière, en leur faisant plaisir gustativement, lance-t-il. «Je ne pourrais pas faire de toilette mortuaire par exemple. Je suis trop sensible à ce genre de choses.» Au-dessus de son plan de travail, quatre affiches sont collées sur un rangement mural. Elles correspondent aux préférences alimentaires des résidentes et résidents, tous repas confondus. Par exemple, Jean-Paul souhaiterait une salade de fruit au petit-déjeuner ainsi qu’une biscotte avec de la confiture. On peut y lire qu’il «mange de tout» et qu’il a un faible pour les plats onctueux, mais en petites portions. «Ici, c’est à la carte, et c’est ce qui me plaît, je peux vraiment adapter ma cuisine à chacun, comme à la maison», souligne le cuisinier.
À la suite de son hospitalisation pour un cancer de la plèvre, les HUG ont prescrit à ce résident des séances de physiothérapie.
Des bénévoles s’activent entre la cuisine et la salle à manger afin de dresser la table. «Nous devons ajouter une extension à la table car deux proches d’Alexandre vont se joindre à nous pour le repas», précise une bénévole. La flexibilité est de mise. Et Astrid d’ajouter que: «Si l’un de nos résidents, dans son parcours chez Tara, a une folle envie de burger, nous, les bénévoles, nous courons lui en acheter un. Un jour, un jeune résident voulait sortir de cette Maison, il n’en pouvait plus. Un bénévole est alors exprès venu avec sa décapotable pour l’emmener manger un burger devant un coucher de soleil», raconte-t-elle d’un ton gai, avant de rejoindre la séance de transmission.

Un travail de concert

Tous les jours, à 12h30, l’une des trois infirmières-coordinatrices des soins et les bénévoles se réunissent afin d’échanger toutes les informations collectées par la veilleuse de nuit, l’intendante et par les bénévoles du matin. Astrid et les trois relèves de l’après-midi assistent à cette séance de transmission menée par Elisabeth. C’est un rituel quotidien qui commence par le gong d’un petit bol chantant tibétain et un moment de recueillement.
Étant donné qu’Alexandre est arrivé il y a quatre jours chez Tara et que la relève ne le connaît pas encore, Elisabeth procède à une anamnèse détaillée sans pour autant faire l’impasse sur l’état de santé et l’humeur des autres résidents. Les antécédents et besoins médicaux du quarantenaire sont présentés, ainsi que tout le pan social et familial. «Alexandre est venu directement des HUG, et y retournera régulièrement pour suivre sa chimiothérapie palliative. Il a des troubles évolutifs de la mémoire, des pertes d’équilibre et de tonus. Il a également un problème oculaire, une diplopie au niveau de son œil droit en lien avec sa tumeur, ce qui accentue les risques de chute. Il faut donc être très prudent dès qu’on le mobilise, notamment lorsqu’on monte et descend l’escalier avec le handilift», prévient Elisabeth.
Tous les jours à 12h30, l’infirmière-coordinatrice des soins et les bénévoles se réunissent pour la séance de transmission.
S’ensuit une description d’ordre socio-biographique, «ce qui permet de mieux appréhender le résident et de fournir les clés du savoir-être à nos bénévoles». Car si un savoir-faire en matière d’aide et de soins palliatifs est dispensé chez Tara, le savoir-être s’avère tout aussi important pour accompagner les résidentes et résidents dans leurs dernières étapes de vie, explique Elisabeth. «Nous faisons partie de leur quotidien et devenons des proches-aidants qui accompagnons ces personnes. Nous mettons de ‘l’être’ dans du ‘faire’, autrement dit de l’empathie, de la bienveillance et du respect de la personne.»
L’infirmière de Ginette interrompt la session pour faire un bref bilan de son intervention. «Elle est confortable?», demande Elisabeth. «Non elle ne m’a pas parlé, elle ne veut pas répondre, mais j’ai pu lui donner les traitements indiqués par son médecin et faire les soins nécessaires», répond l’infirmière de chez Sitex, l’un des services d’hospitalisation à domicile qui est en lien direct avec chaque médecin traitant des résidents. «Les médecins sont généralement spécialisés en soins palliatifs», précise Elisabeth avant de clôturer la transmission.

Comme un domicile

«Finalement, nous fonctionnons comme un domicile», insiste Elisabeth. Les infirmières des organismes de soins de base viennent sur place en moyenne trois fois par semaine, tandis que les médecins se déplacent une fois par semaine, tous les quinze jours ou plus. Tout dépend de l’évolution de l’état de santé de leur patient. «Généralement, ce sont ces infirmières qui font appel aux médecins mais cela nous arrive aussi si nous remarquons une péjoration importante.» Pour pallier l’éventuelle dégradation d’un état de santé, la Maison dispose de deux pharmacies équipées du nécessaire pour agir sur le confort des personnes avant que les infirmières ou les médecins n’interviennent.
Pour pallier l’éventuelle dégradation d’un état de santé, la Maison dispose de deux pharmacies équipées pour agir sur le confort des personnes.
Au final, c’est un travail de concert: «Nous sommes les yeux et les oreilles du corps médical», souligne Sabine Murbach, la directrice. Et de préciser que: «Tara existe aussi grâce au réseau de soins et à l’intervention au domicile et à la forte disponibilité des médecins spécialisés, je pense notamment au Groupe genevois de médecins pratiquant les soins palliatifs. Cette collaboration nous permet d’offrir notre présence et donc un lieu de vie. Nous avons beaucoup de chance.»

Témoignages

Dans son malheur, Annita*, la femme d’Alexandre, s’estime elle aussi chanceuse: «Il faudrait plus de maisons comme Tara», dit-elle la gorge nouée. «C’est un don de Dieu, car il n’y a pas beaucoup de solutions de ce genre à Genève.» Une aide-soignante aurait proposé à la famille d’orienter son mari vers Tara. «Avec notre jeune enfant, et seule, je ne pouvais ni me reposer physiquement, ni émotionnellement.» Si la résidence palliative est une alternative pour ces personnes ne pouvant pas rester à l’hôpital ou à la maison, elle est aussi un soulagement pour leurs proches, précise la directrice. La présence et la surveillance assurée 24 heures sur 24 apaise Annita: «Mon mari devient faible. Qu’est-ce que je dois faire? Ici ce n’est pas l’argent qui compte, mais l’amour et l’aide que l’on y trouve.»
Matin, midi et soir, les repas sont assurés par le cuisinier employé par la Maison de Tara. «Ici, c’est à la carte», déclare-t-il.
En somme, l’accompagnement holistique, comme leitmotiv, sort de ces échanges. Une forme de prise en charge qui s’avère d’autant plus importante aujourd’hui selon Elisabeth, car «elle permet de répondre notamment aux nouvelles réalités sociales et familiales induites par exemple par l’isolement, les divorces, le vieillissement démographique», et aux lacunes qui persistent dans les soins ambulatoires à domicile [1].
Jean-Paul, au sortir de sa sieste, accepte aussi de témoigner. Cela fait une semaine qu’il a intégré Tara pour le dernier voyage de sa vie, dit-il. «Aux HUG, j’ai appris que les gens ici étaient très sensibles à l’écoute et aux besoins des résidents. Donc je suis venu visiter la Maison, et le cadre m’a beaucoup plu. C’est un peu comme un Bed & Breakfast. D’ailleurs, je vais bientôt organiser un grand barbecue dans le jardin avec des dizaines d’amis.» Parfois déstabilisé par le nombre de nouveaux bénévoles qu’il rencontre chaque jour, Jean-Paul ne tarit pas d’éloges quant au fonctionnement de la Maison: «D’un point de vue humain et économique, c’est un système très intelligent. On est peu de résidents, on a beaucoup d’espace personnel et les frais sont très bas grâce aux fonds privés. Impossible de retrouver ce cadre dans le service public, car tout le monde court», conclut-il avant de rejoindre sa chambre pour une séance de physiothérapie prescrite par son médecin.
*noms d’emprunt

La Maison déménage

La Maison a fermé ses portes à la fin mai et les rouvrira au mois de septembre, toujours à Chêne-Bougeries. La commune assure vouloir garder cette fondation reconnue d’utilité publique et laïque sur ses terres, précise Sabine Murbach. Depuis quelques années, la commune met à disposition à titre gracieux les locaux actuels et finance un crédit de travaux à hauteur de 2,5 millions de francs. À noter que les soins médicaux sont remboursés par la caisse-maladie, et que le coût de la pension quotidienne s’élève à 80 francs.
1 Koechlin S. Bien plus qu’un accompagnement de fin de vie. Bull Med Suisses. 2024;105(17-18):18-21. www.swisshealthweb.ch/fr/article/doi/bms.2024.1401664363/

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