Schweizerische
Ärztezeitung
Kopf der Woche

Kopf der Woche: Hilfe bei seltenen Krankheiten

News
Redaktion SÄZ / Rédaction BMS
Ausgabe
2022/44
DOI:
https://doi.org/10.4414/saez.2022.21200
Schweiz Ärzteztg. 2022;103(44):11

Publiziert am 01.11.2022

Wissensplattform Fachpersonen stossen bei seltenen Krankheiten häufig an ihre Grenzen. Eine neue Wissensplattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten bietet nun Unterstützung. Entstanden ist die Plattform auf Initiative von Manuela Stier, der Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins. Seit der Vereinsgründung 2014 setzt sich die Kommunikationsexpertin dafür ein, den Wissenstransfer zum Thema Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten voranzutreiben. Für ihre Arbeit wurde sie im vergangenen April vom Newsportal Medinside und dem Kommunikationsunternehmen Santemedia mit dem Viktor Award in der Kategorie «herausragendste Persönlichkeit» ausgezeichnet.
Manuela Stier
Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Mit der Plattform bietet der Förderverein Fachpersonen und betroffenen Familien einen schnellen und kostenlosen Zugang zu Informationen und wichtigen Anlaufstellen zum Thema seltene Krankheiten. Fachpersonen haben damit ein Instrument zur Hand, welches ihnen einerseits als Nachschlagewerk dient und das sie andererseits betroffenen Familien weiterempfehlen können.
Entwickelt wurde die Website in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften Winterthur, der HES-SO Wallis, zahlreichen Fachpersonen und 710 betroffenen Familien. Sie stützt sich auf die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Familien und Fachpersonen und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen, die mit einer seltenen Krankheit einhergehen, effizienter meistern zu können. Damit der Wissensschatz der Plattform stetig erweitert wird, können Fachpersonen und Betroffene zudem selbst Ergänzungen vornehmen. Abrufbar ist die Website unter: www.wissensplattform.kmsk.ch

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