Aperçu de quelques projets
Dans le domaine des soins palliatifs, divers groupes professionnels travaillent en étroite collaboration. L’entourage de la personne concernée est également sollicité pour qu’elle puisse bénéficier de la meilleure qualité de vie possible jusqu’à sa mort. L’étendue du sujet se reflète également dans la variété des questions de recherche examinées dans le cadre du programme de soutien de l’ASSM.
A la recherche de données fiables
Quels patients ont accès aux soins palliatifs en Suisse? Comment se déroule leur vie dans ces institutions? Pour étudier ces questions, une équipe de recherche dirigée par Steffen Eychmüller de l’Inselspital à Berne et Sophie Pautex des HUG a adressé des questionnaires à six services de soins palliatifs en Suisse. 379 questionnaires ont été évalués: en moyenne, une personne traitée dans un service de soins palliatifs est âgée de 73 ans, est une femme, de confession protestante et est atteinte d’un cancer. L’étude a montré que les patients ne souffrant pas d’un cancer accédaient plus difficilement aux soins palliatifs. Les chercheurs souhaitaient également démontrer qu’il serait possible de constituer une base de données nationale pour les soins palliatifs. Le projet devrait être poursuivi dans le but d’institutionnaliser un outil de collecte des données correspondant en Suisse.
Lorsque des personnes cessent de s’alimenter et de s’hydrater
La plupart des patients avaient environ 80 ans et souffraient d’une maladie mortelle. Leur espérance de vie était inférieure à une année. Parce qu’ils avaient peur de devenir dépendants et étaient épuisés, ils ont décidé d’arrêter de s’alimenter et de s’hydrater. Dans la plupart des cas, les personnes concernées sont décédées après environ deux semaines. Tels sont les résultats d’une première enquête nationale concernant le Renoncement Volontaire à l’Alimentation et à l’Hydratation (RVAH) menée par une équipe de recherche dirigée par André Fringer de la Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) dans le cadre d’une étude empirique. Certes, il s’agit, dans le quotidien médical, d’un phénomène marginal – seuls 1,7% des patientes et des patients qui décèdent dans les institutions de soins choisissent cette voie. Pour les professionnels concernés, le RVAH peut néanmoins représenter un défi majeur et les confronter à un dilemme éthique. Selon les chercheurs, les résultats de l’étude et les connaissances scientifiques actuelles ont démontré qu’un débat professionnel, par exemple au moyen de mesures de formation sur le RVAH, était nécessaire.
Soins palliatifs à domicile pour les patients SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie dégénérative du système nerveux pour laquelle il n’existe pas de traitement. Du diagnostic à la mort, la durée de vie des patients souffrant de SLA est généralement de deux à trois ans. Une période pendant laquelle ces derniers sont souvent pris en charge à leur domicile par un ou plusieurs proches jusqu’à leur décès. Une équipe de recherche dirigée par Tenzin Wangmo de l’Institut d’éthique biomédicale de l’Université de Bâle a étudié les besoins des proches aidants en termes de soutien, tant du point de vue émotionnel que physique, pendant cette période difficile.
De la gratitude pour une vie qui touche à sa fin
Celles et ceux qui peuvent témoigner de la gratitude à leurs proches traversent la dernière phase de leur vie avec plus de sérénité et de solidité. C’est du moins ce que pensent les chercheuses et les chercheurs de l’équipe de Mathieu Bernard du CHUV. Car, selon des projets de recherche antérieurs, les facteurs non physiques peuvent avoir une influence considérable sur la qualité de vie d’un patient et de sa famille. Mais comment devient-on reconnaissant? Et comment les malades peuvent-ils être soutenus? Pour leur étude, les chercheurs ont procédé à des interventions de gratitude avec 30 binômes de patients-proches. Celles-ci se déroulent en deux étapes. La première consiste en la rédaction d’une lettre de gratitude, dans laquelle le patient et les proches écrivent pourquoi ils sont reconnaissants envers l’autre. La deuxième étape est une visite de gratitude, au cours de laquelle les lettres sont échangées et lues à haute voix ou remises pour une lecture ultérieure.
Opération cardiaque et/ou soins palliatifs?
Le taux de mortalité des patients âgés présentant une sténose aortique symptomatique est très élevé. Une équipe de recherche dirigée par Tanja Krones, de l’Hôpital universitaire de Zurich, tente de découvrir par le biais d’entretiens quels sont les souhaits de ces patients quant à la planification actuelle de leur traitement et en cas de futures crises. Le patient souhaite-t-il se soumettre à une opération à cœur ouvert ou à une intervention cardiaque moins invasive? A quel moment privilégie-t-il un plan de traitement plus orienté vers les soins palliatifs? Et tout particulièrement, comment agir en cas de complications pendant ou après l’opération? L’analyse des entretiens servira de base à l’élaboration d’outils décisionnels. Cet instrument devrait permettre au patient, aux proches et aux équipes de soins interprofessionnelles de trouver plus facilement une voie harmonieuse entre les possibilités médicales, les chances et les complications attendues.
La mort en début de vie
Chaque année, environ 600 bébés décèdent en Suisse entre la 22e semaine de grossesse et la première semaine après la naissance. Ces cas de décès périnatals sont, pour les parents concernés, une épreuve particulièrement douloureuse qui peut, dans les cas les plus sévères, provoquer des troubles de stress post-traumatique, des dépressions et d’autres problèmes encore. Une équipe de recherche, dirigée par Claudia Meier Magistretti de la Haute école de Lucerne et Valerie Fleming de l’University Liverpool, a déterminé, par le biais d’entretiens avec des parents concernés, quelle prise en charge et quels soutiens peuvent être envisagés pour éviter des conséquences psychiques à long terme. Un modèle de bonne pratique développé en collaboration avec des parents, des experts et des assurances maladie définit diverses mesures destinées à soutenir efficacement les parents concernés depuis le moment du diagnostic jusqu’au travail de deuil.